Viernes 17 Mayo 2024

El hellinero, Rafael Campillo, ha puesto en marcha una campaña solidaria y benéfica para ayudar a María: una niña de siete años que padece Atrofia Muscular Espinal, una de las consideradas enfermedades raras, consistente en enviar mensajes SMS, con el fin de obtener fondos para ayudar a la joven y otros afectados por la misma dolencia.


En un céntrico hotel de la ciudad, Campillo, junto a la madre de la niña, Laura Carrión, explicó que se trata de enviar un mensaje de texto con la palabra Ayuda a María, al teléfono 28099, al precio de 1,20 euros: vamos a crear una cadena solidaria, a nivel nacional, enviando y compartiendo el mensaje. Y de momento, estamos teniendo muy buena aceptación”, celebró el ideólogo.
Se trata de una iniciativa que comenzó a madurarse el pasado 29 de febrero, en que se conmemoró el Día de las Enfermedades Raras, y tras leer un artículo en un periódico digital de la propia Laura Carrión, que hablaba de esta dolencia que no cuenta con un tratamiento concreto.
Lo que en principio iba a ser una “campaña sencilla”, y un sorteo, con una serie de rifas, coincidiendo con lo que será, el próximo octubre, una nueva edición del Congreso» Vida después de la Vida», en Albacete, una comunicación con el Padre Ángel “me encendió la bombilla” para dar un paso más, con la grabación de un video reclamando ayuda, al que se han sumado Iker Jiménez, presentador del programa Cuarto Milenio, o Miguel Blanco, y que ya se pueden contemplar en el dominio que, previamente, se ha adquirido, Ayuda a María.
Agradecida
Por su parte, Laura Carrión, madre de la niña, se mostró “emocionada y contenta por el gesto de Rafa, porque, no estoy acostumbrada a que alguien te llame y que me diga, sin rodeos, qué es lo que necesitamos. Fue muy emocionante y estamos, ya de antemano, muy agradecidos”, al reconocer que “con acciones de estas características ayudamos a que se pueda visibilizar aún más si cabe la enfermedad”.
María sufre atrofia, de tipo uno y dos, uno de los grados más severos que existen de esta enfermedad neurodegenerativa, de carácter genético, que causa debilidad muscular debido que a las neuronas motoras van muriendo, y que se hereda de ambos padres. Se estima que uno de cada 40 españoles son portadores de esta enfermedad que, en el país, afectan a unas 1.500 personas, por lo que se considera una enfermedad rara que no recibe “la suficiente ayuda para proyectos de investigación”.
Carrión se emocionó al recordar que, hace tan sólo unos días, una niña de la edad de María, y con su misma graduación, había fallecido: “porque lo duro de esta enfermedad son las consecuencias que tiene a nivel respiratorio. Cualquier resfriado puede costarle la vida a niños muy frágiles. Por lo que contamos los días para que termine cuanto antes el Invierno, sin problemas”.

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