Por segundo año consecutivo, y tras el éxito de la edición anterior, la Gerencia de Atención Integrada de Hellín, ha celebrado las II Jornadas de Enfermedades poco frecuentes, con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, en las que se ha puesto de manifiesto la necesidad de sensibilizar sobre estas patologías y seguir mejorando en la investigación.

En el acto de inauguración ha intervenido el director general de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria del SESCAM, Rodrigo Gutiérrez, quien ha destacado la importancia “de que entre todos seamos conscientes de la complejidad de estas enfermedades”.
Ha señalado, que según la OMS, se conocen entre 7 y 8.000 enfermedades raras o poco frecuentes, afectando a uno de cada 2.000 ciudadanos. En concreto, en España, afectarían a tres millones de personas y a más de 130.000 personas en Castilla-La Mancha.

El director general de Calidad y Humanización ha recordado que “muchas veces las familias deben hacer un interminable recorrido asistencial”. En este sentido, Gutiérrez ha insistido en la sensibilización del Gobierno regional al respecto: “el compromiso solidario, a través de los servicios públicos y la acción concertada de la sociedad civil, debe conllevar la mejor integración laboral, social, escolar y una mejor atención sanitaria para que esas personas tengan buena calidad de vida”.
Objetivos

Además, ha apuntado los dos grandes objetivos del Gobierno regional: “primero, mejorar y aumentar el conocimiento de las enfermedades raras en nuestra comunidad y segundo, facilitar una atención sanitaria integrada a las personas afectadas por este tipo de procesos”.

Por su parte, el director gerente del Área Integrada de Hellín, Ángel Losa, ha lanzado un mensaje de consuelo y esperanza a familias y pacientes. Como ha explicado “ya no se tardan diez años en diagnosticar una de estas enfermedades, gracias a avances como la genética molecular”. También ha señalado que “las asociaciones son fundamentales, porque se convierten en una red que impide el miedo”.

El alcalde de Hellín, Ramón García, ha puesto en valor el trabajo de la Gerencia hellinera en la concienciación sobre estas enfermedades, y “el compromiso del Gobierno regional por dar una mejor asistencia tanto a familias como pacientes”.
El primer edil también se ha emocionado al recordar que, muchos hellineros, conocieron las enfermedades poco frecuentes a través de María: la niña de ocho años afectada por Atrofia Muscular Espinal, por lo que ha puesto en valor el “empeño y sacrificio” de su madre, Laura Carrión, por visibilizar esta dolencia, y la solidaridad masiva demostrada por la sociedad del municipio, a través de las distintas actividades que, en el último años se han organizado.

Durante las Jornadas se ha puesto de relieve el trabajo que se está haciendo en los últimos años, como bien lo ha mostrado la doctora, Carmen Carrascosa, del FEA Pediatría del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete. En su ponencia, “Impacto de las nuevas técnicas de genética molecular en el diagnóstico precoz de las enfermedades congénitas”, ha mostrado los avances del último año en Albacete, gracias a las últimas técnicas
Igualmente la doctora, María Ángeles Requena, de la FEA Pediatría del Hospital de Hellín. y el doctor, Francisco Salvat, Jefe de Servicio de Pediatría del Hospital de Hellín, han explicado que hay mucho aún que investigar, al advertir que estas enfermedades tienen más causas que sólo las genéticas.

“Aspectos socio sanitarios, psicológicos y jurídicos”, con la participación de psicólogos, abogados y miembros de la administración local, así como las experiencias personales que han compartido varias madres de niños con enfermedades poco frecuentes, y la música en directo de Olga Meras, han completado una mañana donde se ha pretendido hacer visible lo invisible.